Всем привет! Сегодня о серьёзном. Рассеянный склероз - это заболевание, связанное с повреждением миелиновой оболочки у аксонов (отростков) нервных клеток (нейронов). В данном случае повреждает миелин не какой-нибудь посторонний фактор, а собственный иммунитет (т.е. речь идёт об аутоиммунном процессе). Миелиновая оболочка аксона нейрона - это в некотором роде изолирующий слой, не позволяющий нервному импульсу распространяться, куда не планировалось. Если миелин повреждён - ну, представьте пучок проводов, которые в норме надёжно изолированы друг от друга, а в не-норме, из-за полуразрушенной изоляции, замыкают. Это и есть суть рассеянного склероза. "Рассеянный" - потому что такие повреждения случаются во многих местах нервной системы, "склероз" - потому что повреждённый нейрон выбывает из игры, замещается соединительной тканью, которая нервный импульс вообще не проводит, никак и никуда. Всё это логичным образом приводит к неприятным последствиям, ведь нервная система регулирует множество процессов в организме. Если говорить коротко, она управляет всем организмом. Если в управлении таким сложнейшим комплексом органов и систем начинаются сбои - можете себе представить масштаб возможных проблем.

В общем, рассеянный склероз - это не про забывчивость. Не "- Микитишна, как называются-то пирожные эти? - Ой, Кузьминишна, да разве с моим эклером такое вспомнишь". Хотя, и в этом анекдоте нет НИЧЕГО смешного - я, как специалист в области нейрохимии (тоже, да), уверяю вас. Но сейчас про РС, а это - другое.

В настоящее время мы умеем замедлить процесс аутоиммунного разрушения миелиновых оболочек. Вершина научных достижений в этом (на сейчас) - создание моноклональных антител, которые "выключают" агрессивные клетки собственного иммунитета. Не весь иммунитет, разумеется, а только одну из его "линий". Как специалист в области иммунохимии (тоже, да), я этими штуками восторгаюсь. Это позволяет эффективно замедлить уничтожение собственных нейронов. Притормозить его... но, к сожалению, не обратить вспять. Восстанавливать миелин мы пока не умеем. Что ж, предисловие закончилось, теперь к делу.

А дело в том, что в Science Advances (ссылка на статью в журнале, EN) вышла статья с исследованием, где учёные (группа из Канады, США и Англии*), возможно, нащупали путь нейропротекции и восстановления миелина. Для этого они использовали металлорганические соединения на основе свинца. (Вот забавно-то, все же знают, что попадание свинца в организм может приводить только к проблемам со здоровьем. Тяжёлый металл, токсичный и всё такое. А оно вон как обернулось). В исследовании учёные достоверно показали, что при помощи этих веществ получалось уменьшить неврологический дефицит (т.е. устранить признаки нарушения нервной регуляции). А один из испытуемых препаратов вообще способствовал восстановлению миелиновой оболочки. То есть, управляемая ремиелинизация из категории "фантастика" спокойно перешла в понятие "реальность". Помимо перспектив, связанных с веществами из исследования, это вообще даёт ощутимую надежду, основание заявлять, что восстановление миелина - в принципе возможно. Надо только найти, какими веществами его можно запустить.

Ложка дёгтя в исследовании, конечно, есть. Она бочку с мёдом (сам факт и научную значимость открытия) не портит, но напоминает, что до производства таблеток для восстановления нейронов пока далековато. Это всё было проверено на мышах, в мышиной модели рассеянного склероза. Что тут скажешь, опять мышкам "повезло", и на них это всё работает. Как будет с людьми - покажут дальнейшие исследования. Учёные рассчитывают, что эти вещества в ближайшее время выйдут на доклинические испытания (безопасность и стабильность), а следом - в клинику. Следим, ждём.

*Насчёт канадских, американских и английских учёных - ну, не удержусь от комментария. Забавно просто выходит... Вот пофамильный список авторов исследования. Согласитесь - ну, типичные канадские и вообще англо-саксонские фамилии. Zhai, Yan, Samsom, Wang, Su, Jiang, Zhang, Jia, Wallach, Heifets, Zanato, Tseng, Wong, Greig и Liu. Тут можно развернуть хайповую дискуссию о том, кто двигает "западную" науку в наше время, но не буду. Все всё поняли же? Национальности учёных конечно не важны. Там немало крутых спецов, просто почитайте их некоторые публикации, убедитесь сами. Географическое местоположение основного исследовательского центра (Торонто) - тоже не принципиально. Мы (учёные) вообще не очень обращаем внимания на границы и прочие условности. Прямо сейчас у нас идёт очередной коллаб с CNRS, и нашим французским коллегам тоже без разницы, Москва с ними работает или Нью-Йорк. Ремарка была дана в рамках пинка по политическим вопросам (в которых я не разбираюсь, но Очень Ценное Мнение безусловно имею).

Я - Злобный Биохимик, и вот мой яндекс-кошелёк канал на Дзен с этой статьёй. На вопросы отвечаю по мере сил и возможностей - либо там, либо тут (звать через @ryskaa, )

Всем привет. Хочу рассказать о недуге, который обнаружился этим летом и который останется со мной на всю жизнь. Как я о нем узнала и с чего всё началось.

В июле этого года на меня свалилось много работы и стресса из-за личной жизни. Бегала как ужаленная по объектам (работаю риэлтором), заключала сделки и на одной из них почувствовала легкое покалывание в пальцах левой ноги. По ощущениям это было так, будто отсидела ногу. Ну, думаю, пройдет.

Прошел день, два, я грешила на неудобную обувь и перешла с каблуков на кроссовки, однако лучше не стало. Спустя несколько дней покалывание поднялось до колена, стало ощущаться онемение. Спустя еще пару дней онемение захватило всю левую ногу.

Не зная что делать и перекопав весь интернет, отправилась в больницу. Невролог на приеме пришла к выводу, что мне не хватает витаминов, поэтому выписала их и кроворазжижающее, и отпустила со словами «Если резко станет хуже, звони в скорую».

Пропив витамины несколько дней, онемение не прошло, а плавно захватило и вторую ногу. Понимая, что со мной происходит что-то неладное, записалась на прием к неврологу вновь. Врач еще раз меня осмотрела, оставила прошлое назначение и добавила направление на МРТ мозга и шейного отдела. По направлению данное исследование я могла сделать только через месяц, а знать, что со мной происходит мне хотелось сейчас, поэтому сделала снимки платно. Ближайшая запись на прием была только через две недели, поэтому опросив всех знакомых, я отправилась со снимками в другую больницу к нейрохирургу.

Эта встреча сильно выбила меня из колеи, так как на приеме, просмотрев снимки, врач выдал «подозрение на дегенеративное заболевание, это очень серьезно, нужно обследоваться» (как оказалось потом, он спутал это слово с «Демиелинизирующие заболевание»). К этому дню онемение поднялось до пояса, добавилась сильная слабость. У меня не было сил ни на что. Прогуглив, что такое дегенеративное заболевание мозга, у меня случилась истерика. Спасибо моим друзьям, которые в этот момент были со мной и сразу отвезли уже в мою поликлинику, где выбили прием у невролога без очереди и записи.

Невролог, прочитав заключение МРТ, сказала, что ничего страшного там нет и бояться не нужно. В ответ на ее заявление я рассказала, что была на приеме у другого врача и он велел срочно обследоваться. «Так и быть» вздохнула врач и дала направление на МРТ, только уже с контрастом.

Как я пыталась добиться, чтобы мне сделали этот МРТ как можно скорее, лучше расскажу в следующий раз, потому что это отдельная история. Как оказалось, направление поликлиника дает, а сделать на базе их больницы его нельзя. Ищите и разбирайтесь сами, свою задачу они выполнили.

Прошло уже две недели с начала этой неразберихи. Ноги дубовые, онемевшие, будто протезы. Перестала чувствовать землю под ногами, стала спотыкаться. Дикая слабость, непрекращающаяся головная боль и безразличие ко всему. Амеба. Я объездила кучу платных клиник, где никто толком не мог сказать что со мной происходит.

К этому времени друзья нашли выход на зав.отделением неврологии в больнице на другом конце города, куда меня и отвезли.
Осмотрев меня и снимки, врач выписала направление на госпитализацию следующим днем и сказала на что есть подозрения.
Приехав туда, меня в срочном порядке прокапали большой дозой гормонов (Метипред. Им капали пять дней, я думала помру, очень плохо его переносила). В течение двух недель, которые я там находилась, в меня влили кучу капельниц разных составов, кучу таблеток, взяли сто анализов, сделали пункцию жидкости костного мозга и МРТ с контрастом головного мозга, шейного и грудного отдела. Онемение постепенно стало пропадать.

В свой День рождения я получила результаты всех анализов и узнала свой диагноз - рассеянный склероз. Это был дебют. Выписали, сказали вписаться в регистр больных и встать на очередь за лекарством.

Я приняла это. Кроме пары друзей никто о болезни не знал. Мне пришлось думать, как рассказать обо всем своим родным, потому что знала, что остро воспримут. Рассказала только маме. Она, в свою очередь, расплакалась, потому что думала, что я оповещу о своей беременности (фигушки).

На этом, думаю, пока закончу. Если будет интересно, что было дальше и как обстоят дела на данный момент - поделюсь.

Всем здоровья! Будьте бдительны к своим родным и к себе.

Когда я была ребенком, я очень любила читать, и всегда хотела стать героем из какой-нибудь книги. Мечтайте аккуратнее - "моей" книгой оказалась "Цветы для Элджернона" Дэниела Киза. Кто не читал - ученые придумали способ сделать человека умным. Успешно испытали на крысе по имени Элджернон и, под большим секретом, начали испытание на пареньке с умственной отсталостью. Все прошло отлично, парень стал очень умным. И тут крыса начала деградировать и умерла. Вот куда-то в этот момент меня и поместила жизнь. Ты знаешь, куда дело идет, отчаянно барахтаешься, но ничего не можешь сделать.

У меня поврежден мозг. Узнала в декабре. Прошла все инстанции, спасибо мужу, возил меня везде. С марта жду очереди на госпитализацию для дообследования, до сих пор нет ни диагноза, ни лечения. Я живу, запертая в четырех стенах, и потихоньку схожу с ума...

Оказалось, мой организм физически не выносит температуру выше 25 градусов. Я тот человек, который меньше всех рад глобальному потеплению. Когда началось лето и жара, я думала, что откину коньки. После трех дней в каком-то тумане, робко попросила у мужа кондиционер. Все было сделано максимально оперативно, но в разгар сезона жары это все равно заняло неделю. Под конец залезть в ванну с холодной водой мне не казалось уже плохой идеей (что я и исполнила неоднократно).

У меня постоянная слабость. Кружится голова. Чувство тошноты. Головные боли, плавно перетекающие в мигрени. Иногда у меня в глазах появляются слепые пятна, перестают работать конечности. Однажды я на пару минут полностью оглохла - ощущение, будто ныхнула в воду. Это пипец как страшно, ты никогда не знаешь, когда и какая подстава тебя ждет, что делает крайне затруднительной адаптацию.

Я могу что-то забыть. Иногда несколько раз хожу в комнату за чем-то, но доходя, не помню, зачем шла. Я полностью адекватна, мой мозг не создает несуществующих вещей, просто иногда теряет существующие. Страдает в основном кратковременная память.

Как-то я застряла у собственной входной двери, так как не смогла попасть ключом в замочную скважину. Копалась несколько минут, злясь от своего бессилия. Иногда не могу завязать шнурки с первой попытки. У меня дрожат руки, и я все роняю. Когда я хотела рассортировать пуговицы, связать ниткой одинаковые, чтобы не было бардака, я поняла, что не могу это сделать. Мозг отказывается. Они как будто разбегаются и перемешиваются перед глазами. Иногда появляется афазия, к счастью, в основном письменная - я путаю буквы в словах, приходится потом перечитывать текст и редактировать. На новой блузке из шва торчала нитка, хотела ее обрезать... Промахнулась на несколько сантиметров, теперь на рукаве дырка. А я портной, черт возьми! Я работала со сложнейшими вещами!!! Сейчас пытаюсь уже вторую неделю себе сшить самое простейшее платье, в стиле "два шва и дырка для головы". Итог - сегодня я опять накосячила, промазав ножницами и продырявив ткань. На самом видном месте. Тело и мозг меня не слушают. Саботаж. На корабле бунт, где мой попугай?!

Так, о чем это я... Короче, сижу дома и потихоньку еду кукухой. В четырех стенах прикольно сидеть только тогда, когда можешь из них выйти в любой момент. Но когда на улице тридцатник, выходить мне можно только ночью. Перегрелась - мне капец. Понервничала - мне капец. Забыла поесть - мне капец. Устала - капец. Не выспалась - капец. Слишком сильно обрадовалась - капец. Причем, как будет выглядеть капец, неизвестно. Отличная лотерея, я считаю. Всегда будоражит.

Поскольку симптомы мерцающие, и почти все из них нельзя увидеть и пощупать извне, кроме, разве что, судорожных приступов, но я редко бываю на людях, и такой меня видит лишь муж, многие считают мою болезнь игрушечной. Мать мне вообще заявила, что я выдумываю себе болячки, чтобы вокруг меня все бегали на задних лапках. Я минут сорок пыталась ей спокойно объяснить, что она сильно не права, мрт не сфантазируешь. В итоге я окончательно разорвала с ней общение. Из всей родни никто не отнесся серьезно. Слава те хоспаде, я всегда держалась от них в стороне, давно надо было прекратить все контакты, я просто слишком отходчивая. Теперь как-то слишком очевидно стало, что ТАКИХ людей я в своей жизни видеть не хочу. По аналогичной причине в бессрочный чс улетели несколько "друзей". Я слишком чувствительна сейчас к окружающей обстановке, чтобы засорять свою жизнь негативными эмоциями, пытаться кому-то что-то доказать или объяснить. Кто смог понять - я очень рада. Кто не смог - я оборвала все возможные контакты, чтобы эти люди потом не всплывали в виде въетнамских флэшбеков.

Я влезла в долги, чтобы раздать предоплаты всем клиентам, кому смогла - последний год мастерская работала в убыток, так что предоплаты моментально сжирались зарплатами помощников и мне еще докладывать сверху приходилось. Но три заказа остались, там где готовность более 50%, там уже смысла нет возвращать (а один возврат я и не потяну по деньгам), хорошо, что клиенты отнеслись к моей ситуации терпеливо. Пока не знаю, смогу ли я нормально шить, и когда. Пока тренируюсь "на кошках" ( цитата из "Операции Ы", если что, мои коты целы), дабы не запороть ценные вещи.

Занимаюсь аж с двумя психологами. К моей коллекции диагнозов добавилось ПТРС - посттравматическое стрессовое расстройство. Чувствую себя, как человек, вернувшийся с войны. И неожиданно регулярно попадающий туда снова. Пришлось начать кушать антидепрессанты, так как к маю-июню я осознала, что своими силами не вывезу. Примеряла на шею шланг для душа... Это так умиротворяло. Всего пара минут, и все закончится. Больше не будет боли. Больше не будет страха. Таблеточки меня вывели из крутого пике в плавное планирование. Увы, по волшебству это не исправляется, предстоит много работы.

Ну и главное - нахрена я это пишу? Да просто пытаюсь поймать уезжающую кукуху (попугая?). Я всю весну истерила, что не могу гулять, потому что мне холодно. Хз почему, но даже укутавшись, как капуста, я буквально стучала зубами. Лезла на стенку от сидения в заперти и так ждала лето... А лето принесло еще больший писец. И я снова сижу в квартире...

Ну и вот вам фотку, что ли, из рязряда - "Вау, оно еще живое!"

@Sunny.Madness
Прошло два месяца и я только сейчас разродился ответить вам постом) Простите мне мою забывчивость)
Думаю, вас интересуют проблемы, с которыми я сталкиваюсь и их решение.
Главная беда…Даже не знаю, что главнее. Наверно, утомляемость. Я могу устать, даже от чтения книги. Я иду в магазин, путь туда - в порядке, а на обратно пути ноги становятся ватными, начинает шатать в стороны, перед глазами всё начинает «плыть», шум в ушах. По этой причине не могу заняться чем-то, что может приносить доход. Думаю, что я обязательно смогу найти себе занятие. От безделья можно и с ума сойти.
Ещё - онемевшие руки. Писал там в комментах, надо и здесь повторить. Чувство вам должно быть знакомо. Отсиживали же руку когда-нибудь? Она немеет, затекает, но потом «оттаивает». Вот у меня не оттаивает)))
Руки очень хреново слушаются, даже печатать тяжело. Но я все равно делаю дела по кухне и дому. А кто их сделает за меня?) Да, это медленно, да, я часто режусь ножом, но готовить-то надо)
Так же онемела правая нога, но это ещё куда ни шло, имхо руки поважнее. Да и координация подводит, частенько падаю даже дома) Кошка очень удивленно смотрит в эти моменты на меня, лежащего на полу)))
Были проблемы со слухом, но сейчас уже не так сильно, либо я привык уже.
Вроде ничего не забыл. Я с радостью отвечу на вопросы, если они будут. Возможность общаться с людьми и позитивный настрой это то, что ни одна болезнь у меня не отнимет. Я так себе пообещал.

У меня рассеянный склероз. Сразу решил, что грустью и требованием особого отношения к себе я только помогу болезни. Я всегда смеюсь над собой. Если люди называют меня немощным, хромым, то я всегда могу отличить, шутка ли это. А друзьям я и вовсе сразу сказал, что шутить над этим можно и нужно! Болезнь нужно бить позитивом, а шутка - самое лучше оружие в этом плане.
Да, есть люди в интернете, да и в жизни, которые говорят эти слова не для шутки, а чтобы обидеть. Бегать и говорить каждому такому, что он не прав я не собираюсь. Жизнь и так коротка, не стоит тратить ее на такие глупости. Это слова, они ничего не стоят.
Мне часто бывает нужна помощь, но не особенное отношение. Я так решил и я так живу.

Всем привет, расскажу свою историю - как заподозрили, как поставили диагноз, мой путь для РС больных (актуально для Москвы).

История началась в новогодние праздники, но понятно, что сам процесс раньше. Нагнулась поднять что-то с пола, и получила сильную, и главное необычную головную боль. Почуяла жопой, что это не обычная мигрень, и тут же написала сестре, которая работает в кабинете МРТ.

МРТ показало наличие демиелинизированных участков в головном и спинном мозге, уже не активных. Как сестра мне это озвучивала, как я тихонько рыдала, пока никто не видит (не гуглите демиелинизирующие заболевания никогда), как муж поддерживал меня в этот период - это отдельная лирическая песня.

Потом с МРТ потопала я в нашу районную поликлинику, там получила направление в Центр рассеянного склероза при больнице по нашему округу, и там меня почти моментально положили на обследование для уточнения диагноза. Пока диагноз был Демиелизирующее заболевание неуточненное.

В больнице встретила иного интересных людей, многие женщины заболели после родов, у многих дебют случился после сильного стресса. У меня было комбо - мама умерла почти сразу после того, как я родила. Но это все мои домыслы и измышления "на коленке", причины возникновение РС не изучены, может вообще вирус.

В больнице по ОМС могут сделать забор ликвора, а вот на анализ пришлось нести его в лабораторию за денежку, цена вопроса вроде 3-4к. В день после взятия материала надо лежать и пить много жидкости, но меня это не спасло от жутких головных болей, продолжающихся месяц. У многих проходит намного легче.

Также прокапали тиоктовую кислоту, так как было онементе в левой руке, которую до этого списывали на остеохондроз. Онемение прошло.

Дали направление к ревматологу, там исключили волчанку.

Анализ ликвора был готов за две недели, он показал наличие антител к миелину в ликворе, и диагноз стал звучать как Демиелинизующее заболевание центральной нервной системы.

Теперь выбор был между РС и оптикомиелитом. Надо было сдать АТ к аквапорину 4 и Анти-MOG (тоже не бесплатно, кстати). Аквапорин сдала в Инвитро, анти-MOG в Научном центре неврологии. И тут грянул карантин во всей своей красе, и все затянулось на полгода.

За это время онемела верхняя часть спины и появилось недержание. Неприятно в 32 года, но у многих симптоматика гораздо хуже. На МРТ появился один новый очаг.

После исключения оптикомиелита, при условиях наблюдения динамики заболевания неврологом в Центре РС, мне поставили диагноз РРРС. Назначили еще тиоктовой кислоты для снятия онемения, так как гормоны мне нежелательно, и наконец выписали ПИТРС (препарат для изменения течения РС), уколы Интерферона Бета 1-а.

Я была в панике, так как прочитала про эти уколы много всякого нехорошего. Сразу побежала с назначением к своему лечащему врачу, она предложила мне вместо назначеных уколов принять участие в клинических исследованиях эвобрутиниба и получила мое согласие. Уточнение - реакция на ПИТРС непредсказуема и очень индивидуальна, и если бы доктор сказала бы мне не выё**ваться и колоть Интерферон, я бы так и поступила. Наверно. Скорее всего.

Я немножко мнительная и ОЧЕНЬ везучая, так как симптомы указывали то на остеохондроз, то на последствия родов. Все сложилось просто каким-то чудом, многие узнают о диагнозе только когда ноги отказывают или зрение теряют.

Для чего я это пишу? Когда я впервые услышала о возможном РС у меня, то была в ужасе, так как вся информация об этом заболевании была у меня ещё со школьных времён, после прочтения статьи про юную, умирающую в муках девушку.

Эта болезнь бывает разного течения: и рецидивирующее, и первично-прогрессирующее, и хз какое. Разной симптоматики, вот я ссусь, но такая сегодня экологическая обстановка:) Утратить иллюзию контроля над своей жизнью и здоровьем мне было даже полезно, я просто расслабилась и отпустила ситуацию. Разрабатываются новые препараты, ведутся исследования, так что все будет хорошо.

Всем здоровья!